Magyar orvosok is dolgoznak a Parkinson-kór felismerését a jellegzetes tünetek megjelenése előtt lehetővé tévő új módszereken, amelyek révén drámaian lehetne javítani a betegségben szenvedők életkörülményein. Minderre nagy szükség van, hiszen a 30-as, 40-es és 50-es korosztályban is egyre gyakoribb betegségben szenvedők száma két évtized alatt megduplázódhat, miközben sokszor a legalapvetőbb segítségben sem részesülnek a társadalom és a kormányzat részéről. Április 11. a költészet mellett a Parkinson betegek világnapja is.
Hazánkban is a leggyorsabban terjedő neurológia betegség a Parkinson-kór, amelyben mintegy 6 millió ember szenved világszerte, és ez a szám 2040-re a 14 milliót is meghaladhatja. Az idegi ingerületátvitelben kritikus fontosságú dopamint termelő idegsejtek pusztulásával járó betegség már messze nem csak az idősebb korosztályt érinti. Jóval fiatalabb, akár a harmincas éveikben járó betegeknél is megfigyelhetők a jellemző tünetek: remegés, izommerevség, mozgási nehézségek, hangulatváltozások, ahogy azt dr. Kovács Norbert professzor, a Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának igazgatóhelyettese, egyben a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnöke a saját praxisában is tapasztalja.
Nem életkor szerint válogat
„Az elmúlt hetek során is több negyven év körüli páciensnél voltam kénytelen felállítani a Parkinson-kór diagnózisát. Fontos ehhez hozzátenni, hogy bár ez természetesen szörnyű hír, a különböző terápiás módszerek révén már jó esély van arra, hogy akár évtizedeken át elkerülje őket a súlyos tünetek kialakulása, és megőrizzék a munkaképességüket. Jó analógia a cukorbetegség: azt sem tudjuk meggyógyítani, ám amennyiben a beteg megfelelő kezelésben részesül, és ő is figyel magára, úgy hosszú ideig együtt élhet a betegséggel súlyos szövődmények nélkül” – fogalmaz a szakértő.
Mindezt Sárvári Erzsébet, a pécsi Parkinson Betegek Egyesülete elnöke is megerősíti. „Bár a helyi tagság átlagéletkora 60 év feletti, a távolabb élő betegtársaink között negyvenesek is vannak, egy virtuális ismerős betegtársam pedig csupán 28 éves. Mindehhez az is hozzátartozik, hogy az egyes munkahelyek nagyon eltérően reagálnak a betegségre, és betegtársaink többnyire akkor csatlakoznak az aktív egyesületi munkához, amikor már nem dolgoznak.”
Észrevétlenül kezdődik
Bár mai napig nem ismert a Parkinson-kór, illetve az azt eredményező idegsejtpusztulás pontos kiváltó oka, egyre többet tudni a betegség lefolyásáról és lehetséges kiindulópontjairól. A kialakulástól kezdve akár 10-15 év is eltelhet, mielőtt az úgynevezett fekete magban található dopamintermelő sejtek pusztulása előidézné a jellegzetes tüneteket, ami a lehetséges kezelési módokat is erősen korlátozza, hiszen eddigre kiterjedt méretű idegsejt-pusztulás zajlik le. Mindez nem azt jelenti, hogy a betegségnek semmiféle jele sem mutatkozna az úgynevezett prodrómális (bevezető) időszakban, azonban a jellemző tünetek – alvászavarok, hangulatváltozás, szaglásromlás stb. – nem kellően egyediek a diagnózishoz. Ennek pedig óriási jelentősége van a betegség lefolyására és a beteg életére nézve.
„A cukorbetegség kapcsán nagy hatékonysággal tudjuk diagnosztizálni az azt megelőző állapotokat is, ami azért is fontos, mert ebben az úgynevezett prediabetes szakaszban minimális gyógyszeres kezeléssel, a megfelelő életmód betartásával lehetséges lassítani a betegség kialakulását, súlyosbodását. A Parkinson-kór kapcsán is tudjuk már, hogy a rendszeres mérsékelt-intenzív testmozgás és az úgynevezett mediterrán étrend jelentősen csökkentheti a betegség kialakulását és előrehaladását, valamint léteznek olyan ígéretes, például cukorbetegség kezelésére használt gyógyszerek, amelyek hatékonyak lehetnek mind a megelőzésben, mind a kezelésben. Ezek használhatóságát azonban erősen korlátozza, hogy az esetek túlnyomó többségében csak későn, a kiterjedt károsodás bekövetkezte után azonosítjuk a betegséget” – érzékelteti a téteket Kovács Norbert.
Parkinson kirakós
Az orvosok és a kutatók világszerte nagy erőkkel dolgoznak olyan szűrési protokollokon, amelyekkel még a súlyos idegrendszeri károsodás előtt „el lehet csípni” a betegséget. A cél egy olyan kritériumrendszer megalkotása, amely révén 95 százalékos pontossággal lehetséges megállapítani a Parkinson-kórt megelőző állapotot. Miután rengeteg nem specifikus tünetet kell figyelembe venni, amelyek ráadásul eltérő mértékben jelzik előre a betegség kialakulását, ez nehéz feladat.
„A Parkinson-kór első kritériumrendszerét a 80-as években dolgozták ki, ebben még csak a mozgással kapcsolatos tünetek szerepeltek. Ez 2015-ben került kiegészítésre újabb tünetekkel. Emellett egy olyan diagnosztikai rendszer fejlesztése, illetve hangolása folyik, amely révén nagy biztonsággal lehet előrejelezni öt éves távlatban a betegség kialakulását. Ebben olyan változatos adatok kerülnek rögzítésre, mint hogy a páciens dolgozott-e növényvédő szerekkel, van-e olyan közeli rokona, aki Parkinson-kórban szenvedett, cukorbeteg-e, vagy a Parkinson-kórra jellegzetes alvászavarral küzd-e stb. A dolgot bonyolítja, hogy az egyes tüneteket teljesen máshogyan kell súlyozni. Míg például egy különleges alvászavar, amely során a páciens éjjel álmában kiabál vagy bizonyos mozgásokat végez, jóval magasabb százalékkal nagyobb esélyt jelez a Parkinson-kór kialakulására, addig a cukorbetegség jelenléte csak néhány százalékkal. Mi is folyamatosan gyűjtjük az adatokat többek között betegeink segítségével, és próbálunk újabb jeleket, vizsgálati módszereket beemelni a rendszerbe” – részletezi Kovács Norbert.
A titokzatos fecskefarok jel
Magyar kutatók a kirakós egy apró, ám fontos részét, az úgynevezett fecskefarok-jelet rakták hozzá a Parkinson-kór preklinikai azonosításának rendszeréhez. A fecskefarok jel egy speciális MR felvételen látható jellegzetes agyi mintázat, amelynek eltűnése a betegség néhány éven belüli megjelenésére utal. Mindez az egyéb indikátorokkal kiegészítve nagy biztonsággal jelzi előre a Parkinson-kórt, és így jól használható a betegség kizárására vagy megerősítésére. A módszer megbízható alkalmazását lehetővé tevő speciális MR beállításokat pécsi kutatók dolgozták ki nemzetközi partnereik segítségével.
„A fecskefarok-jel és a Parkinson-kór kialakulása közötti összefüggés már korábban is ismert volt, ám ehhez tudni kell, hogy rendkívül kicsi, egy-két milliméteres agyi struktúráról van szó, aminek megbízható felismeréséhez gondosan beállított vizsgálati paraméterekre van szükség. Pécsett szerencsére magas színvonalú, speciális vizsgálatokra is alkalmas orvosi képalkotó háttér áll rendelkezésre a Pécsi Diagnosztikai Központ jóvoltából, és így sikerült a napi klinikai diagnosztikában is használható protokollt kidolgoznunk.”
Egyre több hatékony kezelés
Szerencsére a diagnosztikai lehetőségek korlátozott mivolta mellett is számos terápia áll rendelkezésre, ami markánsan javítja a Parkinson betegek életét. „A megfelelően beállított és szakorvosi felügyelet alatt zajló gyógyszeres kezelések főleg a betegség kezdeti szakaszaiban akár közel tünetmentes állapot elérését is lehetővé tehetik. A gyógyszeres terápia esetében nagyon fontos, hogy a hatóanyag egyenletesen szívódjon fel – az előrehaladottabb betegségek esetében erre jelent megoldást a pumpás rendszer, ami egyenesen a vékonybélbe juttatja azt. A műtéti megoldást az úgynevezett mélyagyi stimuláció jelenti, amely során az agy felszínén elhelyezett elektródákkal stimuláljuk a károsodott agyterületet: mindez megfelelő hangolás és felügyelet mellett kiválthatja a gyógyszeres kezelést, és tartós javulást hozhat az életminőségben és a munkaképesség megőrzésében. Említést érdemel még a mágneses agystimuláció: bár ez a mélyagyi stimulációval szemben bizonyos időközönként meg kell ismételni, nagy előnye, hogy nem jár műtéti beavatkozással, és elmúlt időszakban nagy hatékonysággal alkalmazzuk a pécsi Parkinson centrumban” – sorolja a bevethető módszerek sorát dr. Kovács Norbert.
Magukra hagyott betegek
A betegség rohamos terjedését nem követi a jogi háttér változása. Miközben például a fiatalabb betegek megfelelő kezelés mellett akár több mint egy évtizedig megőrizhetik munkaképességüket, nem részesülhetnek a betegségek után járó adókedvezményben, hívja fel a figyelmet az abszurd helyzetre Sárvári Erzsébet, aki saját maga is megtapasztalta a szabályozás következetlenségét, miután súlyos mozgászavara ellenére kedvezményes parkolási lehetőségben sem részesülhet.
Ilyen körülmények között még fontosabb a betegegyesületek önsegítő, érdekérvényesítő tevékenysége. A pécsi Parkinson Betegek Egyesülete többek között vízitorna, táncterápia, dráma és hangterápia segítségével tesz azért, hogy az ezeken résztvevők minél tovább ellenállhassanak a betegség súlyosbodásának – ahogy Sárvári Erzsébet fogalmaz, a foglalkozásokat tartó önkéntesek számára a résztvevők mosolya a fizetség. Az idén 20 éves egyesület április-májusi nyilvános eseménysorozatának fő célja annak tudatosítása, hogy a Parkinson-kór nem az idősek betegsége, és fontos a korai tünetek komolyan vétele.
A Parkinson-kór költészete
A súlyos betegség sem életkor, sem tehetség, sem foglalkozás szerint nem válogat, és a magyar irodalom jelentős alakjai közül többen is Parkinson-kórban szenvedtek. A legismertebb közülük talán az irodalmi Nobel-díjat elnyert Kertész Imre, aki élete utolsó évtizedeiben a betegség miatt kényszerült számítógép használatára írás közben. Hozzá hasonlóan kiemelkedő alkotó volt Orbán Ottó, aki betegségét művészetének tárgyává tette, ahogy azt az alábbi érzékletes és megrázó idézet mutatja.
„Helyzetem viszonylag egyszerű. Vonz a Föld. Nem kell mást tennem, csak annyi q értékre kell fölgyorsítanom a bal lábam fejét, mellyel az ki tud törni a Föld vonzásköréből. Öreg rakétásnak ez rutinmunka. Begyújtom az agyamat, és így szólok a csontváza kilövőállványán égnek meredő, tehetetlen test sötét tömegéhez: »Ide figyelj, öreg, most ha beledöglesz is, megmozdítod a bal lábadat. Nem bánom, segíthetsz azzal, hogy a súlypontodat óvatosan áthelyezed a jobb lábadra. Vigyázz, el ne ess, reggel van, fejedben még a fiatalság szédülése. Í-így, las-san, ügyesen. Jól van. És most emeld! Emeld a lábad! Emeld, rohadt állat! Na! NAA!«
És emeli. Emelem. A gólem döcögve megindul, közben csal egy kicsit, rátámaszkodik az asztal sarkára, belekapaszkodik a fotelba, de végül is nem esik el, és eléri az íróasztal mögött álló karosszéket.
[…]
Ülök a billentyűim előtt. Két teljes óra, amíg a gyógyszer kitart. Addig az enyém a végtelen papírlap. Addig szabad vagyok, mint a madár.”
(Orbán Ottó: Most? Mikor? – magyar napló)
PTE
